В России создадут платформу для семей с детьми с орфанными заболеваниями

Единая информационная платформа для помощи семьям, в которых растут дети с орфанными заболеваниями, появится в России. Об этом на III ежегодном Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям "Орфанный форум" заявила уполномоченный по правам детей в РФ Анна Кузнецова, передает сайт детского омбудсмена.

Она подчеркнула, что данный портал будет включать в себя полезную информацию для тех, кому она необходима.

"Это решение позволит не только улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребенку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребенку и ускорит ее получение", – отметила Кузнецова.

Разработкой платформы занимается институт уполномоченных по правам ребенка, заинтересованные общественные организации, специалисты и эксперты при поддержке общественной организации "Деловая Россия".

Кроме того, в ходе выступления на форуме Кузнецова акцентировала внимание на ранней диагностике заболеваний. По ее словам, систему неонатального скрининга и систему ранней диагностики орфанных заболеваний нужно расширять.

Также уполномоченный по правам детей добавила, что проблемой является и слабая доступность лекарств и лечебного питания. Данные вопросы частично решает фонд "Круг добра", но перечень заболеваний, которыми занимается фонд, надо увеличить, считает Кузнецова.

"Анна Кузнецова подчеркнула значимость диалога государства, медицинских и социально ориентированных общественных организаций, пациентских сообществ как важного условия оперативного выявления самых острых проблем и поиска максимально точных решений", – сказано в сообщении.

Ранее премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал распоряжение о выделении денег на приобретение лекарств для детей с тяжелыми заболеваниями. Приобрести можно будет только те препараты, которые зарегистрированы для использования в стране.