Сенаторы одобрили закон о расширении списка редких заболеваний

Верхняя палата парламента одобрила закон о расширении списка редких (орфанных) заболеваний, лечение которых предусмотрено федеральной программой "Семь высокозатратных нозологий".

Закон был принят в третьем чтении депутатами Госдумы 26 июля. Документом расширяется программа "Семь высокозатратных нозологий". Теперь в нее входят гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов.

Сейчас обеспечение граждан лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания лежит на властях субъектов, что создают значительную нагрузку на региональные бюджеты.

Как отмечают авторы документа, по состоянию на 25 июня в России зарегистрированы 2,13 тысячи пациентов с такими болезнями, включая 1 тысячу 583 ребенка.

Реализация закона потребует дополнительного финансирования из федерального бюджета, а также роста штата федеральных органов исполнительной власти. Понадобятся также дополнительные ассигнования, предусмотренные в федеральном бюджете на их содержание и выполнение установленных функций.