В РФ могут создать отдельный фонд для взрослых пациентов с редкими болезнями

Фото: 123RF/akkamulator

Фонд помощи людям старше 19 лет с тяжелыми заболеваниями, аналогичный "Кругу добра", может появиться в России. Обращение в правительство направил Всероссийский союз пациентов (ВСП), сообщает газета "Известия".

В дорожной карте, предложенной в обращении, отмечается, что внедрение механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями позволит уменьшить их смертность и инвалидизацию. Также благодаря этому будет обеспечен системный подход, который гарантирует последовательное развитие инициативы Владимира Путина о создании фонда "Круг добра".

Помимо этого, предлагается погрузить новые диагностические методики в систему обязательного медицинского страхования, пренатальную молекулярно-генетическую диагностику и медико-генетическое консультирование. В ВСП отметили необходимость создания единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, которая должна включать в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лечебным питанием, медицинскими изделиями, лекарствами, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.

По мнению сопредседателя ВСП Юрия Жулева, дорожная карта поможет решить проблему отсутствия продолжения лечения, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и остаются в своем регионе без помощи. По его мнению, подобное отношение к "редким" пациентам может привести к тому, что за несколько недель или месяцев все затраты и усилия государства по сохранению качества их жизни могут быть перечеркнуты.

В "Круге добра" рассказали изданию, что заранее сообщают регионам о необходимости предусмотреть финансирование дальнейшей терапии для конкретных детей в их бюджете. В фонде выразили надежду, что поручение президента РФ о постепенном расширении возрастных рамок подопечных позволит им через некоторое время взять на себя обеспечение пациентов и более старшего возраста.

Подчеркивается, что в государственном фонде уже готовы документы, обоснования и расчеты для дальнейшего расширения возрастных рамок. Ожидается, что правки внесут в нормативно-правовые акты.

Между тем в Минздраве подтвердили получение обращения ВСП, а также уточнили, что его рассмотрят в установленном порядке. При этом в министерстве заявили, что некоторые закупки препаратов для лечения заболеваний, которые включены в перечень орфанных, передали на федеральный уровень, что помогло уменьшить нагрузку на бюджеты российских субъектов.

В ведомстве напомнили, что передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов страны обеспечить региональных льготников на сумму 2 миллиарда рублей.

Ранее правительство России одобрило список определенных видов лечения, которые относятся к категории дорогостоящих, в рамках программы долгосрочных сбережений. В перечень добавили 18 видов лечения.

Помимо этого, в новом лечебно-диагностическом комплексе инфекционной клинической больницы (ИКБ) № 1 начал работу новый акушерско-гинекологический блок, в котором врачи смогут проводить лечение мам и новорожденных от инфекций.