Особенные дети: право на достойную жизнь без чужих комментариев

Родители детей с ограниченными возможностями преодолевают сложности каждый день, чтобы дать детям все, что сделает их жизнь достойной и счастливой. Досужие оценки и рассуждения, как им жить, уж точно совсем не то, что им нужно. Об этом в колонке журналиста и мамы троих детей Анны Кудрявской-Паниной.

Фото: depositphotos/jukai5

У женщины, вынашивающей желанное дитя, есть два самых больших страха: первый – потерять его, второй – родить больного ребенка. Это действительно невероятно страшно. И это нормально – бояться тяжелой/неизлечимой/смертельной/ухудшающей качество жизни болезни, еще более нормально, если так можно сказать, не желать болезни своему ребенку.

Розовощекий улыбающийся пухлый младенец, как на рекламе памперсов, нежный запах, первые шаги и слово "мама", утренник в детском саду в костюме принцессы или пирата, первая пятерка, выпускной бал, свадьба, розовощекие улыбающиеся внуки... – вся эта идиллическая картинка, воображаемая будущими родителями, может треснуть пополам при словах "врожденная патология". Да, она может быть ерундовой, вроде дополнительной хорды в сердце, которая никак не влияет на качество жизни, ну просто есть и все. Но я сейчас о других патологиях, о тех, которые раз и навсегда меняют жизнь целой семьи. Может не быть никаких внуков, никакой учебы в школе и даже никаких первых слов и шагов. Или все это может быть, но совсем по-другому, не так, как у большинства, не так, как у здоровых людей.

А еще есть родовые травмы, в результате которых дети получают инвалидность, а еще есть генетические заболевания, которые не выявляются внутриутробно и проявляют себя даже не на первом году жизни.

Если аномалию выявили во время беременности, у родителей есть немного времени, чтобы прийти в себя и подготовиться морально к тем трудностям, которые впереди. На самом деле это легко писать – подготовиться к трудностям. Готовиться к ним, когда есть надежда, что медикаментозное лечение или операция исправят ошибку природы или не исправят, но скорректируют состояние, и дадут шанс вашему ребенку на жизнь без "ограниченных возможностей" – это одно дело. И это самый лучший вариант. Если в таких случаях вообще бывают выигрышные варианты. Ваш ребенок будет жить, и качество его жизни, если постараться, практически не будет страдать. А если надежды нет? И вам нужно готовиться совсем к другому?

Фото: depositphotos/alephcomo

А если заболевание еще не рожденного ребенка входит в список тех, по которым беременность можно прервать на медицинских основаниях? Родителям придется принимать тяжелейшее решение, цену которому будут знать только они. Самое отвратительное, что какое бы они в итоге решение ни приняли, все равно найдутся те, кто их осудит или скажет гадость. Тихо за спиной, с депутатской трибуны, в телеэфире – все равно.

Две реплики – депутата Лебедева и социолога Крыштановской, – возмутившие не только родителей детей-инвалидов, но и многих других (так и хочется написать "нормальных людей"), сводятся к до сих пор, к сожалению, распространенным суждениям: дети-инвалиды в основном рождаются у алкоголиков и незачем им жить, это мучение, а не жизнь. Если сказать еще грубее (хотя куда еще?!): сами виноваты и нет человека – нет проблемы.

Мне всегда хотелось понять, откуда берутся такие суждения. Как и почему люди приходят к этим мыслям, а потом произносят их, будучи уверенными, что ничего плохого не говорят. Наверное, я наивный идеалист, потому что все еще хочу верить в людей. Поэтому мне кажется, что движет ими в первую очередь страх. Это ужасно и это существует, значит, это может случиться со мной, я не хочу это видеть, уберите это, я не вижу, значит, этого нет и со мной не случится. Ну и если допустить, что это ошибка природы, сбой, который может произойти или не произойти, это значит, допустить, что такое может случиться и с тобой. А такого быть не должно, значит, те, кого это коснулось, виноваты сами. О, точно, они алкоголики, вот и дети у них больные! Я, конечно, упрощаю и утрирую. Но мне кажется, что механизм примерно таков хотя бы на подсознательном уровне, по крайней мере я хочу верить в это, а не в то, что люди действительно так думают и считают.

Когда сталкиваешься с такими высказываниями, поневоле берет оторопь: нет, такого не может быть, это какие-то дурные шутки, ошибки, фейк. Не могут цивилизованные люди говорить, что кого-то надо лишать жизни, потому что им кажется, что так всем будет лучше, не могут писать в соцсетях, что им пришлось уйти из ресторана, потому что туда пришли родители с особым ребенком и им было неприятно есть...

Как написала в Фейсбуке мама ребенка с особенностями развития, "все эти люди забывают одну простую истину: не быть инвалидом – не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент". К сожалению, многим кажется, что их это точно не коснется, иначе бы эти люди не оставляли под постом Эвелины Бледанс, поддержавшей флешмоб #правожить, комментарии следующего содержания: "Вот я не совсем понимаю, чего эта Бледанс постоянно кичится тем, что у нее ребенок с синдромом Дауна, мне теперь тоже, когда я представляюсь людям, рассказывать про все свои болезни?"

Фото: depositphotos/DenysKuvaiev

Я точно знаю, что мой мир рухнул бы по крайней мере на какое-то время, если бы мне пришлось оказаться на месте женщины, которой сообщили, что она родит тяжелобольного ребенка. Или на месте мамы, которой предоставлен выбор: отказаться от ребенка, пока он еще не рожден, или, взвесив все риски, дать ему возможность родиться и жить. За это решение, каким бы оно в итоге ни было, нести ответственность будут только родители и больше никто. Будут нести его всю жизнь, перед самими собой, своим ребенком, Богом, если они в него верят. Им с этим жить, какой бы выбор они ни сделали. И это тяжелейший выбор, который не пожелаешь даже заклятому врагу.

Никто не вправе лезть со своими оценками и псевдожалостью из разряда "это мучение, а не жизнь" к тем, кто растит ребенка с ограниченными возможностями, никто не вправе решать за них, как жить им и их детям и жить ли. Хотя на это у них есть жесткий и достойный ответ: "А паралимпийцами вы когда гордились, что же вы им в лицо не говорили: чувак, лучше бы тебя мама абортировала, ведь тебе так тяжело живется!" Ага, а еще скажите об этом Нику Вуйчичу. Я бы еще сравнила, чья жизнь более полна: его или любого того, кто рассуждает о неполноценности инвалидов.

К сожалению, детей с ограниченными возможностями в России много. Больше полумиллиона. Умножьте эту цифру на три-четыре – и вы получите количество людей с особой жизнью, потому что в семье, где есть тяжело больные дети, по-другому приходится жить всем: мамам, папам (если они есть), братьям и сестрам, бабушкам и дедушкам – физически, морально, материально. И, если болезнь позволяет, всем им удается сделать жизнь их особенного ребенка насыщенной и полноценной. И это единственное и главное, в чем им можно и должно помочь. Не оценками и советами, а доступной и дружелюбной средой, которая признает за ними право жить достойно и обеспечит возможностями для этого.